Sobre una

Abstract

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara, que sufre una persona de cada 50.000 y que consiste en “una hemólisis intravascular (destrucción de los eritrocitos –o glóbulos rojos– en el torrente sanguíneo) que da lugar a hemoglobinuria, en forma de episodios de orinas oscuras (en ocasiones casi negras)” de acuerdo con la Asociación de afectados por esta enfermedad, unos 350 en España. Un vecino de A Rúa (Ourense), don Patricio Losada, camionero de profesión como se aprecia en la foto, sufre esta enfermedad, que le fue diagnosticada en 2008. Le prescribieron el tratamiento entonces existente: ácido fólico, hierro, corticoides y un protector gástrico, acompañado todo ello de transfusiones, lo que no le evitaba un profundo malestar y ocasionales crisis hemolíticas. En 2010, su médico del sistema público le explicó que había llegado a España un nuevo fármaco, el eculizumab, que mejoraba los síntomas y el riesgo de trombosis (recomendado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y lo solicitó oficialmente.

El coste del medicamento es de más de 300.000 euros anuales. La Administración sanitaria gallega no dispensó el mismo.